Адаптация детей с Синдромом Дауна

Оказание поддержки  клиентам. Функция психолога в  работе с беременными женщинами  — это прежде всего функция  поддержки. Глубинная психотерапевтическая работа в этот период недопустима вследствие ранимости психики будущей мамы и возможных негативных последствий для развивающегося ребенка.  

Все формы поддержки, применяемые в гуманистической  психотерапии являются актуальными  в работе с беременными женщинами и направлены на повышение ее уверенности в себе и в своих силах и на улучшение ее взаимопонимания с ребенком. Само по себе общение в группе, предполагающее отсутствие критики любых высказываний, поощрение спонтанности, уважение к каждому участнику, способствует раскрытию членов группы и снижению их тревожности 

Поддержка психолога  должна ограничиваться принципом минимальной  достаточности. Демонстрация психологом большей, чем у самой женщины, заитересованности в благополучии ребенка или в тех или иных ее действиях, выдает личностную непроработанность консультанта и мешает успеху его работы. При такой подходе женщина с большой вероятностью закроется или переложит ответственность за решение своих проблем на психолога. 

Экзистенциальная  истина есть в самом человеке 

Терапевт поддерживает доверие клиента к себе самому, к своим возможностям справиться с той или иной ситуацией, помогает с помощью группы раскрытию собственных  ресурсов будущих родителей. Доверие  мамы к себе самой важно для  формирования психологического благополучия ребенка. С уверенной любящей мамой ребенок обретает ощущение безопасности.  
 

Мама обязательно  столкнется с оценками, которые будут  давать здоровью и поведению ребенка  окружающие ее люди: соседи, воспитатели, учителя. Если у самой мамы нет собственного ясно выраженного конструкта «Я-и-мир» и выработанных в процессе общения с ребенком критериев его оценки, то увеличивается вероятность, что она предаст ребенка и самое себя как мать в угоду некоторым внешним мнениям.

Содержание занятий с беременными должно быть направлено на укрепление уверенности мамы в самой себе во всех аспектах: эмоциональном (работа с чувствами), когнитивном (сообщение знаний из разных источников, ознакомление в том числе с противоречащими друг другу точками зрения на одну проблему, поощрение к поиску собственного решения), операциональном (через отработку поведения в родах и приемов обращения с ребенком на кукле).  
 

В своем взаимодействии с мамой психолог непременно должен выражать доверие ее чувствам, уверенность, что ей удастся найти оптимальное решение возникающих проблем, подчеркивать, что только наблюдая за своим ребенком (с которым только она находится в постоянном близком контакте), ей удастся найти оптимальный индивидуальный подход к нему. Прежде чем дать рекомендации, следует очень внимательно прислушаться к самой маме, с тем, чтобы способствовать обретению ею индивидуального материнского стиля. 
 
 

 «Здесь-и-сейчас» 

В данном контексте  реализация принципа «здесь-и-сейчас»  предполагает ориентацию родителей на гибкость в поведении с ребенком, отзывчивость к его эмоциональным состояниям и запросам, в том числе, связанным с взрослением. Поэтому с первого занятия следует говорить о том, что чем в большей степени родителям удастся избавиться от ожиданий в отношении ребенка, тем в более благоприятных условиях развития он окажется. 

В родах принципиально  важно, чтобы женщина принимала  события такими, какие они есть «здесь-и-сейчас», чтобы над ней  не давлели установки,. Роды всегда содержат момент неопределенности, поэтому составление плана своих родов чревато в дальнейшем психологической травмой, если план не удастся выполнить. В оптимальном варианте женщина слушает себя и при этом готова принять при необходимости помощь от врача, а впоследствии не испытывает угрызений совести и депрессию вследствие несбывшихся ожиданий.  

Умение быть «здесь и сейчас» важно для  матери, которой предстоит ежедневно  и ежечасно реагировать на изменяющиеся потребности, интересы и возможности  растущего ребенка. Так, например, если мама новорожденного должна полностью перестроить свою жизнь в соответствии с потребностями ребенка, то уже в 1,5 года кормление ребенка по его требованию будет свидетельствовать об игнорировании ею изменившихся потребностей малыша. 

Принцип «здесь-и-сейчас» относится также к работе с клиентом и предполагает гибкость ведущего, его сензитивность к психологическим запросам группы, умение вовлечь участников в процесс обсуждения или тренинга, реагировать на изменения, происходящие в группе. Хотя консультирование будущих и молодых родителей является проблемно ориентированным, тем не менее оно не должно превратиться в лекцию без обратной связи. Вовлечению участников в процесс поиска способствует применение активных техник: обсуждения в группе, арттерапии, ролевых игр ит.д.

Конечность (смертность). Очевидно, что рождение ребенка —  это уникальная возможность преодолеть конечность существования, продлиться в своем ребенке. В то же время  течение, исход родов и состояние  здоровья ребенка даже при самой  лучшей подготовке и осознанном выборе роддома, могут разочаровать. В подготовке к родам целесообразно проговаривать необходимость принять любой исход родов без обвинения кого-бы то ни было.  

Возможность выбора. Часто будущие и молодые мамы сетуют на невозможность выбора, в этом случае их усилия надо направить на поиск такой возможности. Например, мама приводит трехлетнего сына к психологу с жалобами на наличие страхов и сама же и объясняет: «Я знаю почему у него страхи Его воспитательница запугивает, заставляя днем спать», как будто бы выбор воспитателя — не ее ответственность и возможность ухода от наносящего травму ребенку воспитателя исключена.

Другой пример: после неудачных родов женщина  говорит: «Я чувствовала, что мне  не надо было идти к этому врачу, да уж больно подружка его расхваливала.». Задача ведущего курсы для беременных состоит в том, чтобы предоставить информацию и рассмотреть с будущими родителями различные варианты родоразрешения и поведения в родах, отношения к ребенку и т.д. с тем, чтобы окончательный выбор всегда оставался за родителями.

Другой аспект этой данности заключается в том, что выбор в пользу чего-то всегда влечет за собой отказ от преимуществ  отвергнутого варианта. Например, врач, вызвавший доверие мамы, может  работать в учреждении, не предоставляющем комфортные условия для родов.  

Раздельно-но-связанно. Эта данность характеризует разобщенность  и одиночество каждого человека и в то же время потребность  и возможность совместного сосуществования  с другими людьми. Многие беременные приходят в группы для того, чтобы почувствовать, что их переживания созвучны переживаниям других женщин.

Некоторые наслышаны  об опыте родов, удачном или неудачном  у своих подруг. Зачастую женщины  склонны переносить чужой опыт на себя. Обсуждение в группе будет  способствовать принятию ими этой данности, предполагающей уникальность опыта каждого, однако при возможности быть услышанной и понятой другими. Хорошие группы как правило, встречаются и после окончания обучения и поддерживают друг друга после рождени ядетей. 
 

Осознание. Способность к осознанию предполагает способность к изменению. Перед рождением, а еще лучше перед зачатием ребенка родителям имеет смысл задуматься, что они хотят изменить в своих отношениях и в своих взглядах на воспитание, чтобы передать ребенку именно то, что они действительно считают важным.  

Способность человека к осознанию укрепляет нашу надежду  на то, что изначально нежеланная беременность и изначально неадекватное отношение  к ребенку может быть изменено самими родителями, и наша работа может  способствовать этому. То есть, воспользуясь терминалогией А.Н. Леонтьева, в ряде случаев может произойти «сдвиг мотива на цель», например, задумывая зачатие с целью удержания мужчины, женщина включается в общение с ребенком, и он сам по себе начинает представлять для нее ценность.

Чтобы ни случилось  с ребенком, как бы ни складывались жизненные обстоятельства в семье, психолог должен указать родителям  на возможность осознания ими  собственных ошибок и изменения  обстоятельств в соответствии с  их желанием и волей за исключением тех ситуациях, когда речь идет о первых трех экзистенциальных данностях, которые можно лишь осознать и принять. 
 

Психотерапия  потери и несбывшихся ожиданий 

Потеря ребенка  — это реальность, с которой  сталкиваются некоторые матери. Экзистенциальный подход является одним из самых эффективных методов работы с женщиной, ее семьей и врачом в случае потери ребенка во время беременности, родов и в антенатальном периоде. Другие случаи обращения к психологу — рождение маловесного и больного ребенка, а также разочарование процессом родов (например, в случае кесарева сечения при жестком настрое на естественные роды).

Здесь работа направлена на принятие клиентами реальности во всей ее сложности, перевод диструктивных  чувств: вины, агрессии и стыда —  в чувство сожаления. Терапевт сопровождает клиента в проживании им цикла горя, который может длиться до двух лет. 

Представленный  анализ психологической работы с  беременными женщинами и молодыми родителями раскрывает широкие возможности  применения экзистенциального гуманистического подхода в интересах гуманизации детско-родительских отношений и профилактики жестокого и безразличного отношения к детям. В настоящее время ведется подготовка специалистов в русле данного подхода. 
 
 

Часть 2  

Ребенок с синдромом Дауна в семье и без нее 

Что мы знаем  о людях с синдромом Дауна? Что они безнадежные идиоты, что  они крест и беда своих родителей. А родителей, которые со своим  дауненком счастливы, психиатры  причисляют к своим клиентам. Между  тем счастливых семей, которые не сдали новорожденного ребенка с синдромом Дауна в интернат, становится в России все больше. Тарас и Светлана Красовские вместе с другими родителями даунят создали организацию «Такие же, как вы», представители которой оперативно выезжают в роддом, где очередная несчастная мама решает вопрос: заберет ли она домой собственного ребенка или сдаст государству. 
 

Распространенность  этого синдрома не зависит ни от социального положения родителей, ни от их интеллектуального развития, ни от расовой или религиозной принадлежности. Никто не застрахован от появления ребенка с подобной патологией.Ранняя диагностика синдрома Дауна возможна еще во время беременности. Всем беременным (если они, конечно, наблюдаются в женской консультации с ранних сроков) проводится биохимический скрининг - определение в крови женщины хорионического гонадотропина и альфафетопротеина. По полученным результатам рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. На поздних сроках более информативным становится УЗИ. Если при ультразвуковом исследовании была выявлена патология или же биохимические анализы показали высокий риск заболевания, необходима консультация врача-генетика для решения вопроса о применении инвазивных методов диагностики. К ним относится проведение амниоцентеза (чрезкожного прокалывания амниотической оболочки плода для получения небольшого количества околоплодных вод для диагностики) и исследование хорионических ворсинок (сосудистых образований плаценты). Как правило, достоверно диагностировать наличие синдрома Дауна у ребенка доступно на ранних сроках беременности, в этот срок разрешен аборт по так называемым медицинским показаниям (в данной ситуации – врожденная аномалия развития). И отечественный врач, скорее всего, станет настаивать именно на нем, прибегая даже к таким методам, как призывы в духе: «Все равно родите идиота, потом сами же плакать будете и в детдом отдавать»! Да, в нашей стране гуманного отношения к «другим» людям пока не сформировалось... Большинство исламских ученых делают следующее заключение: аборт может проводиться до 120 днях жизни плода, но поводом для искусственного прерывания беременности должна быть очень веская причина. Причины, которые могут способствовать принятию решения о прерывании беременности: 

1. Доказанная нежизнеспособность ребенка.
2. Беременность, угрожающая жизни женщины.

Что касается первого, нежизнеспособность ребёнка должна быть доказана в срок до 120 дней. Кроме  того, существует целый список заболеваний, которые позволяют считать ребенка  потенциально нежизнеспособным. И даже в случае подтверждения самых худших прогнозов, следует помнить о том, что люди со многими врожденными заболеваниями вполне жизнеспособны. Они могут овладевать навыками, получать профессию, а некоторые их них способны иметь полноценную семью и даже детей. Тем более, что дети с синдромом Дауна чаще всего очень добрые, в них нет никакой злости и агрессивности, никто другой, кроме них, не умеет так дарить близким свою теплоту и любовь. Не нужно, узнав о страшном диагнозе, стараться уклониться и укрыться от него. Надо помнить о том, что у вас впереди еще столько времени, чтобы подготовиться к рождению малыша, создать для него все необходимые условия. Иногда при позднем обращении в женскую консультацию диагноз синдром Дауна ставится ребенку только после рождения - в этом случае психологическая нагрузка становится особенно большой. Ведь одномоментно с большой радостью приходит и большое горе. Часто такие родители вспоминают потом, что ребенка не хотелось брать на руки, было непреодолимое желание сбежать от него на край света, но нужно только чуть-чуть захотеть и приложить какие-то минимальные усилия, чтобы полюбить этого малыша, принять его в свою семью и заботиться о нем. Следует сказать, что лишняя 21 хромосома действительно оказывает влияние на ребенка. Определенные нарушения развития будут, но их нужно знать и уметь преодолевать. Диапазон нарушений развития детей с синдромом Дауна может быть различным – от незначительных до довольно выраженных. Причем – наиболее выраженные встречаются в домах-интернатах, где и здоровые дети значительно отстают в своем развитии от сверстников. У таких детей нередко обнаруживаются пороки сердца, которые иногда требуют хирургического вмешательства. За счет пониженного тонуса мышц они позже начинают ходить и, следовательно, исследовать окружающий мир. По этой же причине у них могут возникать проблемы с развитием речи, письма. У таких малышей повышен риск развития нарушений слуха и зрения в раннем возрасте, что наряду с гипотонией может существенно влиять на развитие ребенка. Кроме того, такие дети подвержены частым простудным заболеваниям. Нет нужды боятся диагноза и ждать претворения приговора в жизнь. Ребенок с синдромом Дауна хоть и медленнее чем остальные, но развивается, а задача родителей – помогать ему в этом развитии и не ставить перед собой недостижимые цели. Так, эти дети быстро утомляются, мало бодрствуют, плохо фиксируют взгляд. Ребенок быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит - просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие – они в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить - ближе к полутора-двум годам. Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. Есть такой принцип: функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам. Если мы хотим помочь малышу и добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к нему, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука об руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может - и немного больше. Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Конечно – он отстает в своем развитии от остальных детей, но… какой огромный шаг вперед он сделал лично для себя. После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница. Конечно, в таком случае лучше выбрать постоянную компанию для малыша – он привыкнет к этим детям, и они тоже начнут воспринимать его адекватно, таким, какой он есть. А уже только потом – расширять социальные контакты. Ребенок может ходить в специализированный детский сад, однако, не так и плохо, если он сможет посещать и обычный сад и общую школу. В такой обстановке «даунята» начинают тянуться вслед за остальными и быстрее приобретают социальные навыки. В таком случае и воспитатели и учителя должны знать об особенностях малыша и не давать ему несоразмерных нагрузок, возможно, частично он будет заниматься в специальных группах развития, с логопедом, дефектологом; но большее время – все же проводить в обычной социальной группе. Конечно, родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, приходится очень нелегко, однако у них есть уникальный шанс: пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. А их малыш не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей. Не стоит отказываться от таких детей, а тем более – убивать их с помощью аборта.