Хоспис: содержание деятельности, принципы организации и управления

Наряду с испытываемыми физическими недостатками, неизлечимо больным детям свойственны определенные психологические особенности.

В первую очередь, это происходит из-за особенностей лечения этих заболеваний, которые в свою очередь вызывают побочные изменения в нервной системе и психике ребенка. Во-первых, дети вынуждены проводить долгое время в больнице; следовательно, они изолированы от нормального круга общения с близкими, родственниками, друзьями. Таким образом, из-за длительной суженности круга социальных контактов, у онкобольного ребенка могут возникнуть проблемы в общении. И в силу того, что его часто не понимают, существует опасность не быть принятыми сверстниками.

Кроме того, уверенность в наличии неизлечимого заболевания, длительность и болезненность проводимого лечения, и получения инвалидности, накладывает существенный отпечаток на психоэмоциональное состояние тяжело больного ребенка.

В условиях хосписа с такими детьми существуют следующие формы и методы работы.

1.      Индивидуальная форма работы необходима на этапе установления контакта с ребенком, диагностики его особенностей. Иногда используется в случае застенчивости, недоверчивости ребенка или наоборот, его высокой агрессивности и неуправляемости поведения, в иных ситуациях, когда ребенок не может посещать группу. Может выступать частью комбинированного метода работы.

2.      Семейная форма работы предполагает непосредственное участие всех или нескольких членов семьи в решении проблемы. Во многом проблемы детей возникают из-за неэффективных тактик воспитания, используемых родителями. Поэтому целостное разрешение подобных проблем невозможно как без коррекции детского, так и родительского поведения по отношению к ним.

3.      Групповая форма работы предполагает помощь детям в разрешении проблем в группе сверстников, находящихся в подобной ситуации. Она направлена на развитие способностей:

      адекватно оценивать себя и окружающих;

      справляться с негативными эмоциями;

      давать поддержку другим людям и принимать ее от окружающих;

      понимать чувства других людей;

      эффективно общаться.

Все это способствует лучшей адаптации ребенка в среде сверстников, семье, обществе.

В рамках вышеперечисленных форм работы, используются такие методы, как:

      метод конструктивного диалога - ребенок обсуждает с социальным работником собственные проблемы и при его поддержке находит пути их разрешения;

      игровая терапия – ребенок при содействии социального работника организует игру (придумывает сценарий, распределяет роли среди играющих, придумывает сюжет). В процессе игры происходит эмоциональное отреагирование, нахождение конструктивных моделей поведения;

      арттерапия – рисование на свободную тему, прорисовывание своих страхов. Ребенок осуществляет серию рисунков по принципу от негативного к позитивному. В негативных дети «выплескивают» накопившийся отрицательный заряд, в позитивных формируют собственные ресурсы;

      комбинированный рисуночно-игровой метод -  ребенок рисует свою проблему, после чего озвучивает ее с позиции того или иного героя рисунка, либо, распределив роли, организует разыгрывание сценки по сюжету рисунка, пытаясь с помощью социального работника решить проблему.

Рисунок и игра позволяют глубже увидеть и осознать собственные проблемы и реакции. Прорисовав и проиграв сложную ситуацию в безопасных игровых условиях, ребенок имеет возможность снизить влияние травмирующей ситуации на собственную личность, найти пути разрешения проблемы [2, c. 13‑15].

2.2 Задачи и функции социального работника хосписа.
Семья от установления тяжелого заболевания ребенка до его смерти

Работники детского хосписа рассматривают подопечную семью как целостную систему и охватывают заботой не только больного ребенка, но и остальных членов семьи, т.к. при заболевании ребенка изменяется не только его жизнь, но и остальных членов семьи. Начиная работать с семьей, социальный работник, прежде всего, должен оценить ситуацию в семье, т.е. собрать как можно больше информации об обстановке в семье, о наличии социально экономических и психологических проблем, различных ожиданиях членов семьи и причинах обращения за помощью в хоспис.

Для этой цели составляется социальный паспорт семьи с описанием ее структуры, связей внутри семьи, истории ее развития, функционирования семьи, характеристикой ролевой деятельности его членов.

Профессиональные сотрудники хосписа сталкиваются с особыми проблемами, отличимыми от тех, с какими имеет дело работник аналогичного профиля в других службах. Специфика их труда заключается в оказании социальной помощи и психологической поддержки неизлечимо больным детям и их семьям.

Этот особый вид заботы с точки зрения философии хосписов помогает больному ребенку прожить оставшуюся жизнь без боли и страха, по возможности полноценно.

Также социальный работник-психолог хосписа выполняет ряд функций:

1)                    диагностическая:

      изучение особенностей семьи, формирование личности больного ребенка в семье;

      анализ степени влияния болезни на личность ребенка;

      постановка социального диагноза (социальный паспорт);

2)                    прогностическая:

      прогноз развития событий, процессов, происходящих в семье;

      выработка определенной модели социального поведения;

3)                    правозащитная:

      информирование семьи по имеющимся льготам;

      использование законов и правовых актов для оказания помощи;

4)                    организационная:

      привлечение различных организаций к оказанию различных видов помощи и социальных услуг;

      координация различных общественных систем помощи семье;

5)                    психологическая:

      консультирование членов семьи по имеющимся психологическим проблемам;

      помощь в разрешении личных и социальных проблем;

      коррекция межличностных отношений;

      помощь в социальной адаптации личности и семьи;

      организация групп взаимопомощи и поддержки для родителей, имеющих тяжело больных детей, для родителей перенесших смерть ребенка, для сиблингов, переживших смерть брата-сестры;

6)                    профилактическая:

      предупреждение конфликтных ситуаций;

      обучение членов семьи навыкам саморегуляции эмоциональных состояний;

7)                    материнская:

      забота и уход за больными детьми, не имеющими родителей;

      поддержка больного ребенка в ситуации неблагополучия в семье.

Очень часто социальный работник становится одним из самых важных людей в жизни больного ребенка. Работа детского хосписа предполагает установление тесного контакта между профессиональными сотрудниками и семьей больного ребенка, при условии сохранения индивидуальных границ жизни семьи [2, c.40-43].

Душевное благополучие ребенка, его поведение зависят от психического состояния близких может быть еще в большей степени, чем от его физического состояния.

У большей части родителей, чьи дети страдают угрожающими жизни заболеваниями, выявляются психические расстройства, которые обусловлены, прежде всего, хронической психотравмирующей ситуацией, переутомлением, нередко недоеданием, финансовыми, жилищными и другими бытовыми проблемами.

Коррекция психических нарушений у родителей является одной из важных функциональных задач социально-психологической службы детского хосписа, и необходима не только для восстановления их самочувствия, работоспособности, но и потому, что без психокоррекционной помощи семье невозможно формирование у нее адекватного отношения к болезни и лечению ребенка.

Родители часто забывают, что больной ребенок – это не только болезнь, но и развивающаяся личность. Они зацикливаются на болезни, испытывают тревогу, переживают, что он не такой как все. Семье, где есть больной ребенок, присуще гиперопека, которой родители часто окружают больных детей и которая не дает развиваться личности ребенка. Здесь важно помнить, что у ребенка и в болезни есть свои дела, свои увлечения и потребность в развитии.

Тяжелая болезнь часто накладывает отпечаток и на личность ребенка. Болезнь может изменить внешность. Это вызывает страдания: сравнивая себя со здоровыми (либо с собой в прошлом), ребенок может чувствовать свою ущербность. Столкнувшись со сложной ситуацией, такие дети предпочитают не проходить через нее, «набивая шишки», а убежать в иллюзорный мир, где все легко и приятно.

И здесь главная задача детского хосписа – помочь принять себя реального, научиться жить с максимальной эффективностью в ситуации ограниченных возможностей, тем самым, улучшив качество жизни этих детей [2, c.19-22].

Родителям ребенка, и самое главное - ему самому, необходимо постепенно, шаг за шагом, учиться адекватно воспринимать болезнь, найти в себе мужество жить с нею, причем жить полноценно. Каждая семья справляется с этим по-своему. Но есть непреложное правило, которое помогает близким безнадежно больного ребенка пережить горе - они должны быть вместе.

Важно, чтобы ребенок знал: вы в любой ситуации готовы помочь ему пережить боль[1, c.20-21].

Больному ребенку и его близким приходиться проходить через боль и страдания. Требуется много упорства, мужества и выносливости, чтобы принять факт неизлечимости болезни и жить с этим.

На начальной стадии заключения медиков носят утешитель­ный или, по крайней мере, нейтральный характер, поэтому диагноз о неизлечимости болезни становится для родителей громом среди ясного неба.

В ходе лечения может наступить бессимптомный период (ре­миссия), и тогда появляется надежда на выздоровление. Таким обра­зом, жизнь ребенка и его семьи разделяется на этапы: ожидание, дополнительные обследования и связанный с этим страх обострения болезни. Это тяжелейшая психологическая нагрузка.

Если при дополнительном обследовании врачи установили обострение болезни или ее возобновление (рецидив), то для семьи насту­пает период еще более тяжелый, чем неутешительный диагноз. Каж­дому нужно разобраться, как вести себя в ситуации, когда рушится це­лый мир, когда всё, что было до этого - неправда и сплошное разочарование.

Когда окончательно выясняется, что болезнь вылечить нельзя, начинается новый, очень болезненный, период.

В этой ситуации ребенку поможет:

      постоянное присутствие родных;

      честные и открытые ответы на все его вопросы.

Родителям поможет:

      честность медперсонала;

      спокойные, откровенные и доброжелательные беседы с опытным специалистом: врачом, психологом, другими работниками больницы;

      обсуждение и подготовка схемы обезболивание;

      информация о том, что чудо не исключено.

Не следует забывать о братьях и сестрах. На них, как правило, в это время никто не обращает внимания. Между тем, оставшись наедине со своими проблемами, они чувст­вуют себя одинокими, брошенными. Их попытки помочь родите­лями часто просто не замечают и не вознаграждают.

Братьями сестрам поможет:

      информированность о болезни и проблемах семьи;

      присутствие человека, которому можно доверить свои мысли переживания. Это необязательно должны быть родители - они, как правило, заняты другими проблемами;

      высокая оценка их помощи.

Даже когда неутешительный диагноз вынесен, жизнь продолжается. В этот крайне тяжелый период и ребенок, и его близкие нуждаются в участии и  помощи окружающих. Кроме того, им нужно найти в себе силы и понять: последние мгновения жизни стоят того, чтобы провести их как можно более полноценно.

Но когда состояние ребенка постоянно ухудшается, оптимизм и на­дежда на "чудо", как правило, сменяются разочарованием, яростью и обидой. Настроение в семье постоянно меняется.

Больному и его семье в этот период поможет, если:

      специалисты будут готовы в любой момент прийти на помощь;

      окружающие будут прислушиваться к их просьбам, желаниями с пониманием относиться к перепадам в их настроении.

Признать факт существования смерти - пожалуй, самое трудное, что предстоит близким больного ребенка. Несмотря на это, они должны оставаться сильными и стараться всегда находиться рядом с ребенком - будь то дома или в больнице. Присутствие родного че­ловека спасает его от страха и чувства одиночества. Важно также, чтобы ребенок знал: вы будете рядом с ним до конца.

Жизнь после смерти ребенка. Если раньше центром внимания семьи был больной ребенок, то после его смерти - скорбь о нем. Каждый скорбит по-своему, причем некоторые члены семьи способны осознать потерю близкого человека лишь спустя какое-то время.

Формальности и заботы, связанные с похоронами, становятся тяжелым испытанием для психологически и физически обессиленных родителей. Вместе с тем они отвлекают их от самого факта смерти.